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難病を広く知ってもらおうと啓発イベント 岐阜市

日常生活が送れないほどの倦怠感などが続く原因不明の病気「筋痛性脳脊髄炎」を広く知...
筋痛性脳脊髄炎の世界啓発デーに合わせて開かれたイベント=8日午前、岐阜市橋本町、アクティブG

    日常生活が送れないほどの倦怠感などが続く原因不明の病気「筋痛性脳脊髄炎」を広く知ってもらおうと、岐阜市で8日、啓発イベントが開かれました。

 イベントは、5月12日の筋痛性脳脊髄炎の世界啓発デーに合わせて開かれたものです。

 この病気は、世界保健機関が神経系疾患に分類する病気で、発症すると原因不明の痛みや激しい疲労感が長期間続くとされています。

 一方で、一般的な検査では異常が見つからず、見た目にも症状が分かりにくいため、周りに病気を理解されずに苦しむ患者も多いということです。

 特設ステージでは、患者会の代表でタレントの塚本明里さんが「誰がなってもおかしくない病気。イベントを通して笑顔になっていただき、病気のことを広く発信してください」とあいさつしました。

 会場では、塚本さんがお弁当を食べるのもままならなかった経験をもとに、箸に見立てた金属棒で、おかずに見立てた石を皿に移すなど、患者の苦労を体験するコーナーや、発症事例や体験談などを掲示したコーナーなどが設けられました。

※塚本明里さん
 「今回こうやって対面でイベントできることが本当にうれしいですし、たくさんの方に思いを伝えてこういう病気があるんだよって知っていただくきっかけ、難しく考えないで楽しく学んでいただければと思うので。どれだけの方に一日、知っていただけるのかなと思うとワクワクな気持ちでいっぱいです。」

 5月12日には、JR岐阜駅北口駅前広場や岐阜関ケ原古戦場記念館などが、啓発カラーのブルーでライトアップされます。

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